Elis Lima Carneiro, una niña brasileña que se hizo conocida en redes sociales por compartir su vida mientras enfrentaba una enfermedad poco común, murió a los 5 años.
La noticia fue confirmada a través de su cuenta de Instagram, donde su familia informó sobre su fallecimiento e invitó a quienes quisieran acompañarlos al velatorio que se realizaría en una capilla de Boa Vista. El entierro estaba previsto para después de la ceremonia.
Elis tenía más de 1.5 millones de seguidores entre sus redes sociales, donde su familia mostraba distintos momentos de su vida y también hablaba de la enfermedad con la que había nacido. Su historia llamó la atención de miles de personas, no solo en Brasil, sino también fuera del país.
La pequeña padecía el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, conocido simplemente como progeria, una enfermedad genética extremadamente rara que provoca un proceso de envejecimiento acelerado durante la infancia.
Elis y su hermana gemela también tenía progeria
Una de las particularidades de la historia de Elis es que su hermana gemela, Eloá, también fue diagnosticada con progeria. Ambas crecieron enfrentando las complicaciones relacionadas con este trastorno y sus familias compartieron parte de ese proceso en redes sociales.
Tras conocerse la muerte de Elis, su hermano mayor, Guilherme Lago, habló con el medio brasileño g1 sobre el impacto que dejó la pequeña en quienes siguieron su historia.
El joven destacó que su hermana consiguió dejar una huella mucho más grande de lo que la familia hubiera imaginado. También señaló que su historia ayudó a darle visibilidad a las enfermedades raras y a que otras personas conocieran lo que implica vivir con progeria.
La despedida de Elis reunió mensajes de cariño de personas que habían seguido su vida a través de internet. Su familia agradeció las muestras de apoyo recibidas después de darse a conocer la noticia.
¿Qué es la progeria de Hutchinson-Gilford?
La progeria es un trastorno genético progresivo extremadamente raro. De acuerdo con información médica de Mayo Clinic, suele comenzar a mostrar sus primeras señales durante los primeros años de vida, aunque los niños generalmente nacen sin síntomas evidentes.
Entre las características que pueden aparecer están el crecimiento lento, bajo aumento de peso, pérdida de grasa corporal y cabello, además de cambios en la piel y en la apariencia física.
La enfermedad también puede provocar problemas en los huesos y las articulaciones, pérdida de audición, alteraciones dentales y complicaciones cardiovasculares.
La progeria está relacionada con una alteración en el gen que produce la proteína llamada lámina A. Cuando ocurre esta modificación, las células producen una forma defectuosa de esa proteína conocida como progerina, que afecta su estabilidad.
Se trata de una enfermedad muy poco frecuente. Las estimaciones señalan que puede presentarse aproximadamente en uno de cada cuatro a ocho millones de nacimientos.
Una enfermedad sin cura, pero con investigaciones en marcha
Actualmente no existe una cura para la progeria, aunque existen tratamientos destinados a controlar algunos síntomas y reducir el impacto de sus complicaciones.
Los problemas cardiovasculares son una de las principales causas de muerte entre quienes viven con esta enfermedad, debido al endurecimiento y daño progresivo de las arterias.
La expectativa de vida puede variar, pero suele ser considerablemente menor que la de la población general.
En el caso de Elis, su historia trascendió las cifras y el diagnóstico. Durante sus cinco años de vida consiguió reunir a una comunidad de más de un millón y medio de seguidores, quienes ahora lamentan su muerte y recuerdan el contenido que compartió junto a su familia.
La despedida de Elis marca el final de una vida muy corta, pero también de una historia que consiguió poner en conversación una enfermedad que pocas personas conocían.
